Questo lavoro nasce dalla volontà di dare visibilità ad una malattia “cinica e violenta” e che si manifesta in modo improvviso e tragico, la Sindrome di Rett, una delle cosiddette “malattie orfane”: orfane di testimoni che sappiano scorgerne la drammaticità, in una società che sembra attenta solo al sensazionale, al superficiale, e ai grandi numeri di una disperazione manipolata e ridotta a merce di consumo. Come scrive l’autrice, si tratta di sconfiggere l’indifferenza, questo «tumore psichico del nostro tempo».
Sara è una bambina Rett, una delle “bambine dagli occhi belli”, come nel 1954 le chiamò Andreas Rett, il coraggioso pediatra viennese dal quale, appunto, la malattia prende il nome. Di essa, il presente volume fornisce la documentazione precisa: dai sintomi iniziali, alle fasi di sviluppo, sino agli esiti, e ne prospetta alcune possibilità di contenimento, nonché alcune modalità e pratiche riabilitative. Un capitolo è dedicato a quello che tradizionalmente chiameremmo “caso clinico”: la storia di Sara, della sua bellezza e forza, del suo dramma, nonché dello strazio e del coraggio della sua famiglia.
Un caso emblematico, ma anche un atto di amore per chi non si arrende mai.
